ELA archivos - Eutanasia

Entrevista a Juan Carlos Unzúe (ELA)

asuarez — Fri, 08 Dec 2023 16:21:03 +0000

Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador español de 56 años, encara la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con notable entereza. Recientemente, recibió el premio Ondas al mejor documental por ‘El último equipo de Juancar’, un reconocimiento que destaca su aportación al mundo audiovisual a pesar de los desafíos que enfrenta con la enfermedad.

En una conmovedora entrevista desde su hogar en Barcelona, Unzué resalta su fortaleza mental y la evolución gradual de la ELA en su vida. A pesar de los cambios físicos que experimenta, mantiene una actitud positiva, enfocándose en las emociones esenciales y abogando por la conciencia sobre la fragilidad humana.

En sus declaraciones, Unzué subraya la importancia de brindar apoyo y respeto a quienes padecen ELA. Enfatiza la necesidad de generar conciencia sobre esta enfermedad y aboga por más ayuda tanto para los afectados como para cambiar la percepción económica asociada a la ELA.

A pesar de las adversidades, Unzué encuentra su felicidad en el círculo familiar y en vivir el presente, aceptando con valentía la realidad de su condición. Su perspectiva va más allá de su propia situación; busca contribuir al mejoramiento de las condiciones para aquellos que enfrentarán la ELA en el futuro, aunque no espere beneficiarse personalmente de avances médicos.

La historia de Juan Carlos Unzué no solo es un testimonio de resiliencia frente a la ELA, sino también una llamada a la conciencia colectiva y al apoyo continuo a quienes lidian con esta enfermedad neurodegenerativa.

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Abrazando mi Cruz

asuarez — Fri, 08 Dec 2023 14:24:00 +0000

El presente documento narra la conmovedora historia de Beatriz Hernández de Ordóñez, una mujer que enfrentó valientemente una enfermedad mortal, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con una actitud edificante y una profunda entrega a la divina providencia. Beatriz comparte su viaje espiritual, desde su infancia en Magangué hasta su lucha contra la enfermedad en la ciudad de Baltimore. A lo largo de la narrativa, Beatriz revela cómo su actitud frente a la enfermedad fue moldeada por su profunda fe cristiana, su entrega a la voluntad de Dios y su deseo de hacer apostolado a través de su sufrimiento.

El contenido abarca diversos aspectos de la vida de Beatriz, desde su juventud, su matrimonio, hasta su encuentro con la Fraternidad Sacerdotal San Pío X (FSSPX) y su participación en retiros espirituales. Además, la autora comparte sus reflexiones sobre la enfermedad, la fe, la familia, la iglesia y la divina providencia, ofreciendo valiosas lecciones de esperanza, fortaleza y entrega a Dios en medio de las dificultades.

A lo largo de los capítulos, Beatriz expone su profunda devoción a la pasión y al viacrucis, así como su testimonio sobre la importancia de abrazar la cruz con alegría y resignación cristiana. El documento culmina con un epílogo que aborda los últimos días de Beatriz, su agonía, muerte y sepultura, ofreciendo un testimonio conmovedor de fe y entrega a la voluntad divina.

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Perspectivas Divergentes sobre Eutanasia en Pacientes con ELA: Paola Roldán vs. Silvio Alvarado

asuarez — Mon, 20 Nov 2023 00:27:00 +0000

El debate sobre la eutanasia en Ecuador ha cobrado relevancia, especialmente con el caso de Paola Roldán, paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), buscando la aprobación del suicidio asistido ante la Corte Constitucional. La ELA la ha dejado paralizada del cuello para abajo, generando un debate intenso sobre la dignidad en la muerte.

Paola ha recibido respaldo de pacientes terminales y fundaciones, pero también críticas por quienes consideran la eutanasia un acto de asesinato. Este tema toca fibras profundas de la sociedad, abordando libertad, dignidad y la percepción de vida y muerte.

Silvio Alvarado, paciente de ELA, presenta una perspectiva diferente, afirmando que, a pesar de su enfermedad, tiene una vida digna. Agradece a la enfermedad por llevarlo a conocer a Cristo, desafiando la noción de que una enfermedad terminal excluye la posibilidad de una vida plena.

En Ecuador, la eutanasia es ilegal según el Código Penal, castigando el homicidio por compasión con hasta tres años de prisión. No obstante, se establece una excepción para aquellos en estado terminal que expresen su voluntad de morir, generando expectativas de posibles cambios en la legislación.

El futuro de la eutanasia en Ecuador dependerá de la decisión de la Corte Constitucional sobre el caso de Paola Roldán. Si se aprueba, podría abrir la puerta a la legalización, marcando un cambio significativo en la legislación y afectando la vida de quienes enfrentan enfermedades terminales.

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Las ganas de vivir de las personas con ELA

asuarez — Tue, 01 Aug 2023 20:59:00 +0000

El documental «El Aleteo de las Mariposas» se sumerge en el desafiante proceso de confrontar el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), destacando la urgente necesidad de mejorar los cuidados para los pacientes. Enfocándose en la carencia de una prueba diagnóstica específica y la vital importancia de contar con enfermeras expertas, la película aboga por legislación que asegure cuidados continuados para quienes enfrentan esta enfermedad. Además, pone de relieve la apremiante situación económica que afrontan los pacientes de ELA, resaltando la necesidad de medidas concretas.

Aunque no existe un tratamiento farmacológico eficaz, el documental enfatiza la relevancia de proporcionar cuidados expertos de manera continua. Su principal objetivo es visibilizar este problema que afecta a aproximadamente 4,000 personas en España, subrayando la fortaleza y ejemplo que representan las personas enfermas. La película insta a vivir el presente y aprovechar cada momento, buscando crear conciencia sobre la importancia de mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan la ELA y abogando por medidas concretas para garantizar su bienestar a largo plazo.

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Informe Final Estado de Situación La Esclerosis Lateral Amiotrófica en América Latina y el Caribe (2021)

asuarez — Tue, 30 Nov 2021 14:00:00 +0000

El trabajo aborda la situación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura que afecta al sistema motor voluntario. Se destaca la carencia de información sobre sus causas y la alta carga económica asociada a su tratamiento. El estudio analiza el posicionamiento de la ELA en la agenda pública de 18 países de América Latina y el Caribe, evaluando aspectos como estadísticas, normativas específicas, acceso al tratamiento, investigación, presencia de ONGs y participación del sector público y privado.

Se revela que solo tres países (Brasil, Cuba, Uruguay) cuentan con estudios epidemiológicos sobre la ELA. Brasil es el único que tiene legislación específica del Ministerio de Salud para la enfermedad, y siete países tienen normativas para Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Perú). La investigación sobre la ELA está presente en diez países, con iniciativas tanto públicas como privadas.

Doce países albergan organizaciones no gubernamentales dedicadas a la ELA, desempeñando un papel crucial en la movilización de la agenda y el apoyo a pacientes y familias. En cuanto al acceso al tratamiento, solo seis países (Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, México y Uruguay) cuentan con Centros de Referencia para pacientes con ELA.

Se destaca la falta de participación del sector privado en la investigación de la ELA, atribuida a la baja prevalencia e incidencia de la enfermedad y a la corta sobrevida de los pacientes, lo que reduce los incentivos para la inversión a largo plazo en pruebas de medicamentos.

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Esteban Bullrich: la vida con ELA de un político argentino

asuarez — Mon, 31 May 2021 14:09:00 +0000

En la entrevista, Esteban Bullrich comparte su experiencia con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), detallando el inicio de los síntomas, el proceso de diagnóstico y el impacto en su vida diaria. A pesar de enfrentar la enfermedad, mantiene una actitud positiva y sigue comprometido con su trabajo. Se aborda el tema del elevado costo de los tratamientos y la falta de accesibilidad para muchos pacientes, subrayando los desafíos que enfrentan aquellos con enfermedades de este tipo.

Bullrich destaca la importancia de la familia en su proceso de afrontar la ELA y reafirma su compromiso con el país a pesar de las dificultades de salud. La entrevista explora la perspectiva política de Bullrich y cómo la enfermedad ha influido en su visión de la vida y la sociedad. Se enfatiza la relevancia de abordar cuestiones de accesibilidad y costo en el sistema de salud.

Finalmente, Esteban Bullrich ofreció un mensaje de esperanza y resistencia para quienes enfrentan desafíos similares. Su historia sirve como ejemplo de superación y resiliencia, destacando la importancia de mantener una perspectiva positiva incluso en circunstancias difíciles.

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