El trabajo aborda la situación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura que afecta al sistema motor voluntario. Se destaca la carencia de información sobre sus causas y la alta carga económica asociada a su tratamiento. El estudio analiza el posicionamiento de la ELA en la agenda pública de 18 países de América Latina y el Caribe, evaluando aspectos como estadísticas, normativas específicas, acceso al tratamiento, investigación, presencia de ONGs y participación del sector público y privado.
Se revela que solo tres países (Brasil, Cuba, Uruguay) cuentan con estudios epidemiológicos sobre la ELA. Brasil es el único que tiene legislación específica del Ministerio de Salud para la enfermedad, y siete países tienen normativas para Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Perú). La investigación sobre la ELA está presente en diez países, con iniciativas tanto públicas como privadas.
Doce países albergan organizaciones no gubernamentales dedicadas a la ELA, desempeñando un papel crucial en la movilización de la agenda y el apoyo a pacientes y familias. En cuanto al acceso al tratamiento, solo seis países (Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, México y Uruguay) cuentan con Centros de Referencia para pacientes con ELA.
Se destaca la falta de participación del sector privado en la investigación de la ELA, atribuida a la baja prevalencia e incidencia de la enfermedad y a la corta sobrevida de los pacientes, lo que reduce los incentivos para la inversión a largo plazo en pruebas de medicamentos.
